Ja, es ist wieder passiert. Ich bin schwanger mit dem 2. Kind.
Es ist mittlerweile in der 9. Woche und 2 cm groß. Und soweit ist alles in Ordnung bis jetzt!
Näheres mit der Zeit....!
Hier wird das Leben mit einem behinderten Kind und von mir beschrieben...
Footsteps
Sonntag, 4. Dezember 2011
Dienstag, 1. November 2011
My grandparents
My grandparents
have been dead for one resp. two years. I still grieve for them, and I cannot
let go. October 31st and November 5th are two absolutely
black days for me … Within one year (February 13th 2009 to March 3rd
2010) I lost both my grandparents.
They were
my replacement parents, and they were absolute figures of authority, to whom I
almost never put up an argument.
My mother
was always beside herself when I wanted to visit my grandparents yet again. At
her funeral, anyone there told me that I had had a very special bond with my
grandma. I had a nervous breakdown at her grave, and I actually almost fell
into the open grave. While I am writing this, tears keep rolling down my
cheeks, because I have to think so intensely of my grandparents.
The funeral
brought people back together that I remembered well from my childhood, and they
also told me funny stories from my childhood days:
For example
that I always was sucking my thumb, and that I had had a cuddly toy turtle that
I had with me absolutely all the time
— but all of a sudden, that
turtle had vanished. The ladies from my grandma's shop (my grandma, my mom, and
my aunt …) all started searching everywhere, because I would have thrown a
massive tantrum without my turtle. I could still remember that I had been at a
neighbour's house, to check out their rabbits … And there was the turtle: When
I had to go to the bathroom, it had obviously fallen into the bathtub when I
had put the turtle in the rim of the tub :-)!
As a child,
I once also fell into a fountain in our town, because I had tried to kick the
butt of a friend of mine. Doing so, I lost my shoe, and it plunged into the
fountain. I went after it, to fish it out again, lost my balance and landed in
the water. Soaking wet, and with my laughing friend at my side, I went to my
grandma, who dressed me in fresh clothes and then only said: "Child, how
on Earth did you do that?" Later, we all had a good laugh on that story,
drinking cocoa with honey.
My grandpa
was an authority figure; I could never be fresh to him, or put up an argument
when he said something. His word was the law, no matter if yay or nay!
When my
grandpa had his 80th birthday, he was unwrapping his presents, and
we grand-children were supposed to help him. All of a sudden, he made a remark,
and we all had to laugh. My mum came in and asked what was going on. And when
we said that grandpa just had made one of his funny remarks, my mother was
really surprised, because she did not really know this side of her father :-)))
…
I used to
make a phone-call to my grandparents once a week. Today, I now that they are
angels who are close to me every single day of my life!!!!
Holidays in Switzerland
On Friday,
September 30th 2011, we boarded a train towards Switzerland. At 7 p.m., we
arrived sage and sound, but also very tired at my mother's place. We were both
hungry like wolves, and had dinner. Our tummies were stuffed after that, so
that we had both trouble sleeping all night long. At around 3:30a.m., we
finally fell asleep for a while, and woke up again at 7:30 a.m.
After we
had gotten dressed and finished our morning toilet, we went down to have
breakfast, and there were grandma and grandpa waiting for us already. :-)
Angelina was looking forward a lot to the both of them, and so, breakfast took
a little linger as usual. :-) Exchanging lots of stories and making funny faces
really made breakfast amusing that day … ;-)
On Saturday,
we hap planned to make a trip to the Säntis, but there was so much hustle and bustle that
we turned back and instead looked around at the beautiful town of Appenzell. They were
having a celebration going on, with several choirs performing. That's why the
inhabitants of Appenzell call it "Chorfest" (choir fest)! :-)
We had a
bratwurst there and strolled through the peaceful town. It's really sweet,
rustic town which has a small pedestrian precinct, too. Really nice! :-)
Finally, we
went back home tom my mother's and had a little bit of rest, because there was
a roast venison dinner planned for the evening.
Sunday was
more of a quiet day. We went for a walk, bought some cake and had coffee.
Plenty of rest, and a good deal of walking!
On Monday,
we made a bigger day trip. We went to the Rhine Valley and crossed
from Switzerland via Liechtenstein over to Austria! Really a dream. In
Feldkirch (Austria), we made a stop and took a walk through the pedestrian mall
and did some window shopping.
Later,
taking the route via Altstätten, we went back home to my mother's, where we had
a nice Swiss style dinner! :-)
On the
following day, our journey home to Germany was due. We arrived at 6:30 p.m.,
and treated ourselves with some dinner at a famous fast food chain restaurant!
:-)
Freitag, 28. Oktober 2011
Meine Großeltern
Meine Großeltern sind jetzt ein bis zwei Jahre tot. Ich trauere immernoch, und kann mich nicht davon lösen. Der 31. Oktober und der 5. November sind bei mir absolute schwarze Tage... Innerhalb von einem Jahr (13. 02.2009- 16.03.2010) habe ich beide Großeltern verloren..
Sie waren der Ersatz meiner Eltern, absolute Respektspersonen, wo ich selten irgendwelche Widerworte gegeben hatte.
Meine Mutter war immer ganz entsetzt, wenn ich schon wieder zu meiner Oma wollte. Jeder erzählte mir bei der Beerdigung, dass ich ein besonderes Verhältnis zu meiner Oma hatte. An ihrem Grab bin ich nervlich zusammengebrochen und wäre beinahe reingefallen. Mir laufen hier während des Schreibens ständig die Tränen, weil ich andauernd an meine Großeltern denken muss.
Bei beiden Beerdigungen kamen Menschen, die ich aus der Kindheit noch in Erinnerungen hatte, und sie mir einige Schwanks aus meiner Kindheit erzählt hatten:
Z.B. Ich hatte als Kind am Daumen gelutscht und hatte eine Schildkröte als Kuscheltier IMMER dabei, und plötzlich war sie verschwunden. Die Mädels aus Omas Laden, Oma, Mama, Tante... alle sind suchen gegangen, weil ich ohne mein Kuscheltier einen riesen Aufstand gemacht hatte. Ich konnte mich noch erinnern, dass ich bei den Nachbarn war, um Kaninchen zu gucken.... und dort war sie dann auch, und ist anscheinend, als ich auf Toilette musste, in die Badewanne gefallen, als ich sie dort abgelegt hatte.. :-)
Bin auch als Kind in den Stadtbrunnen gefallen, weil ich meiner Freundin in den A...llerwertesten treten wollte und meinen Schuh verlor, der dann in diesen Brunnen gefallen ist. Ich bin rein, und wollte den Schuh rausfischen, und verlor dann noch mein Gleichgewicht, welches mich dann zu Fall brachte. Bin dann pitschnaß und unter Lachen meiner Freundin zu meiner Oma, die mich dann wieder in frische Klamotten gesteckt hat, und gesagt hat:" Kind, was hast du gemacht?" und später hatten wir alle bei einer Tasse Kakao mit Honig darüber gelacht. :-)
Mein Opa war die totale Respektsperson, wo ich nie frech sein konnte, oder widersprechen können, wenn er was sagte! Seine Worte galten, egal ob ja oder nein!!! An Opas 80. Geburtstag, hatte er seine Geschenke ausgepackt und wir Enkel sollten helfen. Auf einmal hat er einen Kommentar von sich gegeben und wir mussten alle lachen. Mama kam rein und fragte, was los sei, und Opa hat wieder irgendwas gesagt, und Mama hat ganz verdutzt geguckt, weil sie das von ihrem Vater her gar nicht kannte... :-)))
Meine Großeltern und ich hatten immer einmal die Woche telefoniert, heute weiß ich, dass sie als Engel immer in meiner Nähe sind!!!!
Sie waren der Ersatz meiner Eltern, absolute Respektspersonen, wo ich selten irgendwelche Widerworte gegeben hatte.
Meine Mutter war immer ganz entsetzt, wenn ich schon wieder zu meiner Oma wollte. Jeder erzählte mir bei der Beerdigung, dass ich ein besonderes Verhältnis zu meiner Oma hatte. An ihrem Grab bin ich nervlich zusammengebrochen und wäre beinahe reingefallen. Mir laufen hier während des Schreibens ständig die Tränen, weil ich andauernd an meine Großeltern denken muss.
Bei beiden Beerdigungen kamen Menschen, die ich aus der Kindheit noch in Erinnerungen hatte, und sie mir einige Schwanks aus meiner Kindheit erzählt hatten:
Z.B. Ich hatte als Kind am Daumen gelutscht und hatte eine Schildkröte als Kuscheltier IMMER dabei, und plötzlich war sie verschwunden. Die Mädels aus Omas Laden, Oma, Mama, Tante... alle sind suchen gegangen, weil ich ohne mein Kuscheltier einen riesen Aufstand gemacht hatte. Ich konnte mich noch erinnern, dass ich bei den Nachbarn war, um Kaninchen zu gucken.... und dort war sie dann auch, und ist anscheinend, als ich auf Toilette musste, in die Badewanne gefallen, als ich sie dort abgelegt hatte.. :-)
Bin auch als Kind in den Stadtbrunnen gefallen, weil ich meiner Freundin in den A...llerwertesten treten wollte und meinen Schuh verlor, der dann in diesen Brunnen gefallen ist. Ich bin rein, und wollte den Schuh rausfischen, und verlor dann noch mein Gleichgewicht, welches mich dann zu Fall brachte. Bin dann pitschnaß und unter Lachen meiner Freundin zu meiner Oma, die mich dann wieder in frische Klamotten gesteckt hat, und gesagt hat:" Kind, was hast du gemacht?" und später hatten wir alle bei einer Tasse Kakao mit Honig darüber gelacht. :-)
Mein Opa war die totale Respektsperson, wo ich nie frech sein konnte, oder widersprechen können, wenn er was sagte! Seine Worte galten, egal ob ja oder nein!!! An Opas 80. Geburtstag, hatte er seine Geschenke ausgepackt und wir Enkel sollten helfen. Auf einmal hat er einen Kommentar von sich gegeben und wir mussten alle lachen. Mama kam rein und fragte, was los sei, und Opa hat wieder irgendwas gesagt, und Mama hat ganz verdutzt geguckt, weil sie das von ihrem Vater her gar nicht kannte... :-)))
Meine Großeltern und ich hatten immer einmal die Woche telefoniert, heute weiß ich, dass sie als Engel immer in meiner Nähe sind!!!!
Donnerstag, 6. Oktober 2011
Urlaub in der Schweiz
Am Freitag, den 30.09. 2011 sind wir morgens mit dem Zug in Richtung Schweiz aufgebrochen. Abends gegen 19 Uhr kamen wir heil, aber sehr müde bei Muttern an! Wir hatten beide einen Bärenhunger, und hatten dann noch zu Abend gegessen. Die Bäuche waren sooo voll, dass wir beide die ganze Nacht nicht schlafen konnten. Nachts, gegen 3.30 sind wir dann mal eingeschlafen und morgens gegen 7. 30 Uhr wieder aufgewacht. Nach dem Anziehen und Morgenwäsche sind wir dann zum Frühstück, wo Oma und Opa schon auf uns gewartet haben. :-) Angelina hat sich sehr gefreut, auf beide, so dass das Frühstück etwas länger als gewöhnlich ausfiel. :-) Mit sämtlichen Erzählungen und Mimiken wurde das Frühstücken amüsanter... ;-)
Am Samstag wollten wir einen Trip zum Säntis machen, wo aber dann sooviel Betrieb war, dass wir kehrt gemacht haben und uns das schöne Appenzell angeschaut. Dort war ein Fest, wo verschiedene Chöre aufgetreten sind. Die schweizer Bewohner nennen es verständlicherweise Chorfest! :-) Wir aßen dort eine Bratwurst, und bummelten durch das beschauliche Örtchen. Ein sehr schönes, uriges Dörfchen mit einer kleinen Fußgängerzone. Sehr nett! :-) Danach fuhren wir wieder nach Hause und ruhten uns vor dem Abendessen ein wenig aus. Später gab es nämlich WILD zum Abendessen.
Der Sonntag war eher beschaulich. Wir waren spazieren, haben uns einen Kuchen besorgt und Kaffee getrunken, viel geruht und viel spaziert!
Montags haben wir einen etwas größeren Ausflug gemacht. Es ging ins Rheintal, über die Schweiz, nach Lichtenstein und Österreich! War einfach traumhaft. In Feldkirch (Österreich) haben wir dann Rast gemacht, bzw. uns die Fußgängerzone mit den Geschäften angesehen!
Danach ging es über Altstätten wieder zurück nach Hause, wo dann das Abendessen zubereitet wurde und dann schweizerisch gespeist wurde! :-)
Der Tag danach wurde dann zur Heimfahrt genutzt. So gegen 18.30 Uhr kamen wir erschöpft und hungrig an. Zur Belohnung gingen wir zu einer berühmten Fastfood-Kette! :-)
Am Samstag wollten wir einen Trip zum Säntis machen, wo aber dann sooviel Betrieb war, dass wir kehrt gemacht haben und uns das schöne Appenzell angeschaut. Dort war ein Fest, wo verschiedene Chöre aufgetreten sind. Die schweizer Bewohner nennen es verständlicherweise Chorfest! :-) Wir aßen dort eine Bratwurst, und bummelten durch das beschauliche Örtchen. Ein sehr schönes, uriges Dörfchen mit einer kleinen Fußgängerzone. Sehr nett! :-) Danach fuhren wir wieder nach Hause und ruhten uns vor dem Abendessen ein wenig aus. Später gab es nämlich WILD zum Abendessen.
Der Sonntag war eher beschaulich. Wir waren spazieren, haben uns einen Kuchen besorgt und Kaffee getrunken, viel geruht und viel spaziert!
Montags haben wir einen etwas größeren Ausflug gemacht. Es ging ins Rheintal, über die Schweiz, nach Lichtenstein und Österreich! War einfach traumhaft. In Feldkirch (Österreich) haben wir dann Rast gemacht, bzw. uns die Fußgängerzone mit den Geschäften angesehen!
Danach ging es über Altstätten wieder zurück nach Hause, wo dann das Abendessen zubereitet wurde und dann schweizerisch gespeist wurde! :-)
Der Tag danach wurde dann zur Heimfahrt genutzt. So gegen 18.30 Uhr kamen wir erschöpft und hungrig an. Zur Belohnung gingen wir zu einer berühmten Fastfood-Kette! :-)
Sonntag, 25. September 2011
1. Schultag
Am 09. August war bei uns der 1. Schultag und Aufregung im Hause Görtz vorprogrammiert. :-) Denn mein Kind Angelina kam endlich in die Schule. Wir sollten um ca. 9.15 in der Schule sein, zum "Empfang" in der Eingangshalle.
Der Direktor stellte sich und seine Stellvertreterin vor, dann wurden die neuen Schüler von ihren einzelnen Klassenlehrern aufgerufen und in die Klassen eingeteilt. Es wurde jedes Kind einzeln aufgerufen und mußte, wenn es konnte, nach vorne kommen und wurde mit einem Lied von den älteren Schülern begrüßt! Es bekam jedes neue Kind eine Plastikwindmühle geschenkt und durfte sich dann wieder auf seinen Platz setzen.
Nachdem alle Kinder aufgerufen wurden, gingen die Kinder mit den Lehrern in ihre zugewiesenen Klassen und tranken mit den Lehrern Kakao. Die Klassenleiterinnen gingen mit den Eltern in einen seperaten Raum, um alle wichtigen Einzelheiten zu besprechen. :-) Nachdem die Eltern fertig waren, ging es noch zum Gruppenfoto nach draußen.
http://www.levana-schule-schweich.bildung-rp.de/index.php?id=395
Und nach dieser supertollen Veranstaltung ging es wieder nach Hause!
Microdeletion 1p36
Microdeletion 1p36
This is the name of the genetic defect that affects every person suffering from it in different ways.
Angelina has a heart defect (Cardiomyopathy). She has also an unnatural urge to eat, that is triggered by said genetic defect. This unnatural urge can lead to suffering from obesity.
Angelina's heart defect is called Noncompection Cardiomyopathy , which basically means that heart does not have the shape of a healthy heart, which reduces it's ability to pump blood.
Angelina needs the following medication:
Elanapril (capsule)
Metoprolol (capsule)
ASS (pill)
This is the name of the genetic defect that affects every person suffering from it in different ways.
Angelina has a heart defect (Cardiomyopathy). She has also an unnatural urge to eat, that is triggered by said genetic defect. This unnatural urge can lead to suffering from obesity.
Angelina's heart defect is called Noncompection Cardiomyopathy , which basically means that heart does not have the shape of a healthy heart, which reduces it's ability to pump blood.
Angelina needs the following medication:
Elanapril (capsule)
Metoprolol (capsule)
ASS (pill)
Dienstag, 5. Juli 2011
Angelina's illness
My name is Dorothea. I am 33 years old, married and i have a daugter, who is disabled. Her name is Angelina and she came into this world on November 28th 2004.
Angelina suffers from a genetic defect called Microdeletion 1p36. This defect affects every person who suffers from it in different ways. This chromosomal defect is very rare ( only 15, 000 children are affected by it).
Angelina has a heart defect, that does not need surgery, though. Apart from that, Angelina's physical and intellectual development is massively delayed. This can be treated by special theapies:
Speech therapy:
http://en.wikipedia.org/wiki/Speech_and_language_pathology
Ergotherapy/Occupational therapy:
http://en.wikipedia.org/wiki/Occupational_therapy
Physiotherapy (Bobath concept):
http://en.wikipedia.org/wiki/Bobath
Hippotherapy:
http://en.wikipedia.org/wiki/Hippotherapy
Since the day she was born, Angelina made lots of progress in her development, and I want report about that here. But there also have been heavy blows that she had to go through. I will talk about them, too.
Angelina suffers from a genetic defect called Microdeletion 1p36. This defect affects every person who suffers from it in different ways. This chromosomal defect is very rare ( only 15, 000 children are affected by it).
Angelina has a heart defect, that does not need surgery, though. Apart from that, Angelina's physical and intellectual development is massively delayed. This can be treated by special theapies:
Speech therapy:
http://en.wikipedia.org/wiki/Speech_and_language_pathology
Ergotherapy/Occupational therapy:
http://en.wikipedia.org/wiki/Occupational_therapy
Physiotherapy (Bobath concept):
http://en.wikipedia.org/wiki/Bobath
Hippotherapy:
http://en.wikipedia.org/wiki/Hippotherapy
Since the day she was born, Angelina made lots of progress in her development, and I want report about that here. But there also have been heavy blows that she had to go through. I will talk about them, too.
Dienstag, 14. Juni 2011
Mikrodeletion 1p36
Mikrodeletion 1p36
so heißt dieser Gendefekt, der sich von Mensch zu Mensch unterschiedlich auswirkt. Angelina hat durch diesen Gendefekt einen Herzfehler mit Kardiomyopathie. Außerdem hat sie ein erhebliches Verlangen nach Essen, was auch mit der "Deletion" zusammenhängt.
Dieses Verlangen nach Essen kann sich später auch als Adipositas auswirken.
Der Herzfehler bei Angelina heisst "non-compection" und wirkt sich folgendermaßen aus: Das Herz selbst hat nicht die Form eines gesunden Herzens und ist dadurch auch in der Pumpfunktion gehindert.
Sie braucht folgende Medikation:
Elanapril (Kapsel)
Metoprolol (Kapsel)
ASS (Tablette)
so heißt dieser Gendefekt, der sich von Mensch zu Mensch unterschiedlich auswirkt. Angelina hat durch diesen Gendefekt einen Herzfehler mit Kardiomyopathie. Außerdem hat sie ein erhebliches Verlangen nach Essen, was auch mit der "Deletion" zusammenhängt.
Dieses Verlangen nach Essen kann sich später auch als Adipositas auswirken.
Der Herzfehler bei Angelina heisst "non-compection" und wirkt sich folgendermaßen aus: Das Herz selbst hat nicht die Form eines gesunden Herzens und ist dadurch auch in der Pumpfunktion gehindert.
Sie braucht folgende Medikation:
Elanapril (Kapsel)
Metoprolol (Kapsel)
ASS (Tablette)
Sonntag, 12. Juni 2011
Angelinas Krankheit
Mein Name ist Dorothea, bin 33 Jahre alt, verheiratet und habe eine Tochter. Ihr Name ist Angelina und sie hat am 28.11.2004 das Licht der Welt erblickt.
Angelina hat einen Gendefekt namens Mikrodeletion 1p36. Dieser wirkt sich von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich aus. Diese Chromosomenstörung ist äußerst selten (15.000 Kinder auf der ganzen Welt). Sie hat einen Herzfehler, den man nicht operativ beheben muß. Angelina ist sehr entwicklungsverzögert, was mit Therapien bearbeiten kann.
Sie bekommt an Therapien:
Logopädie
Ergotherapie
Krankengymnastik (Bobath-Konzept)
Hippotherapie (Reittherapie)
Angelina hat seit ihrer Geburt viele Fortschritte gemacht, über die ich hier berichten möchte, aber auch ihre Schicksalsschläge, die im Laufe ihres Lebens so passiert sind.
Angelina hat einen Gendefekt namens Mikrodeletion 1p36. Dieser wirkt sich von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich aus. Diese Chromosomenstörung ist äußerst selten (15.000 Kinder auf der ganzen Welt). Sie hat einen Herzfehler, den man nicht operativ beheben muß. Angelina ist sehr entwicklungsverzögert, was mit Therapien bearbeiten kann.
Sie bekommt an Therapien:
Logopädie
Ergotherapie
Krankengymnastik (Bobath-Konzept)
Hippotherapie (Reittherapie)
Angelina hat seit ihrer Geburt viele Fortschritte gemacht, über die ich hier berichten möchte, aber auch ihre Schicksalsschläge, die im Laufe ihres Lebens so passiert sind.
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